Mi dolor no es cuento, Francisco Criado Ruíz

Este Proyecto nace como guía de trabajo y funcionamiento de esta Asociación, que fue creada con el espíritu de aunar esfuerzos para luchar contra la enfermedad, que l@s asociad@s padecen.

Durante muchos años, no se ha tenido conocimiento de que nos estaba pasando, ¿reuma?; ¿artrosis?, ¿estado de ansiedad incontrolado? ¿depresión?. Nos hemos sentido perdid@s, deambulando de una consulta médica a otra, hemos buscado fuera de la medicina “legal”, pero las respuestas no se han dado.

Se nos ha cargado de medicamentos que mitiguen nuestro dolor, ansiolíticos para poder conciliar el sueño, y todo ello, no nos ha solucionado nada, para avanzar en los conocimientos de nuestro padecer. No es que sea una solución, pero cuando por fin nos dicen: “usted tiene Fibromialgia”, ya al menos, sabemos por fin a lo que nos enfrentamos, aunque no haya nada claro al respecto, pero descansamos.

Hoy en los despachos médicosambulatorios y en los diferentes departamentos de especialidades hospitalarias, seguimos siendo de alguna manera “l@s incomod@s”; no saben darnos explicación concreta a nuestro mal. No culpamos al personal sanitario, en absoluto, culpamos a aquellos estamentos, que tienen la posibilidad de llevar a cabo investigaciones al respecto, para conseguir “una prueba”, científicamente testada, en la cual l@s correspondientes facultativ@s, puedan basarse para un diagnostico justo. Buscamos, el compromiso “oficial” de la correspondiente Administración Sanitaria, para avanzar en esta lucha que no puede ser de otra manera que a través de la investigación; para ello cualquiera de l@safectad@s con esta enfermedad, estamos dispuest@s a ser objeto de estudio, pues no pensamos solo en los momentos que nos ha tocado vivir al respecto, si no en las generaciones venideras, para que con nuestro esfuerzo puedan tener si llegan a sufrir esta enfermedad, una mejor calidad de vida con un diagnóstico justo, pues ya tenemos en nuestra sociedad actual, niñ@s y adolescente que la padecen.

Este Proyecto, queremos que sea un grito de atención a toda la sociedad en general, para que conozcan y reconozcan que estamos aquí, que “Nuestro Dolor no es un Cuento”, es real, pero se desconoce, no tiene medida, y en los espacios sanitarios se nos coloca en el apartado de la “sospecha”, ¿será o no será?, pues bien es verdad también que hay profesionales que están interesados en la causa, muy interesados, en otros, por el contrario, surge la duda, no lo tienen claro, pero también es verdad, que carecen de la información precisa al respecto. También pretendemos con este Proyecto, el poder ayudar, en el mantenimiento físico y psíquico de las personas que padecen la Fibromialgia, a través de los medios que con nuestra lucha y el esfuerzo de todas aquellas personas, profesionales de la medicina que quieran unirse a esta causa, lleguemos a conseguir que una inmensa mayoría de pacientes, que se encuentran en edad laboral, no sea causa de bajas o despidos en sus respectivos puestos de trabajo, pues estamos convencid@s , de que con voluntad y poniendo tod@s un poco de nuestras vidas al servicio de esta causa, se puede salir adelante dignamente.

Si salimos a la calle y preguntamos a cualquier viandante ¿sabe que es la Fibromialgia?, nos podemos encontrar con respuestas de lo más pintorescas, es una palabra totalmente desconocida, un 90 % no sabe a qué nos referimos. Cuando hablamos de esta enfermedad en cualquier foro social, algun@s de l@s asistentes, se quedan perplejos, y tras las diferentes explicaciones dadas, se dan cuenta de que son muchas personas las que están padeciendo la Fibromialgia, sin tener conocimiento de la misma. Todavía nos sorprende que algún@ sprofesionales de la medicina, cuando llegamos a la consulta correspondiente, después de encontrarnos en un estado en el que ya dices: ¡No puedo más!, tenemos que escuchar con asombro la ya conocida frase “¡y que quiere usted, si tiene Fibromialgia!”; ello implica aceptar una carga de medicamentos que solamente te ayudan a paliar en determinados momentos y de forma intermitente el dolor, sin dar una respuesta o solución para que no vuelva a producirse, aunque entendemos que no la hay, y por eso luchamos . Por ese desconocimiento generalizado que observamos en la ciudadanía, es por lo que queremos desde ALFIEL, trabajar con las diferentes Áreas Sanitarias, para llevar a cabo una concienciación ciudadana, sobre esta enfermedad, a través del conocimiento de la misma, desde sus primeros síntomas, y poder encontrar el modo de hacer un trabajo de prevención, atención y lucha durante el padecimiento y desarrollo de la enfermedad, y una proceso paliativo justo y humano, cuando el padecimiento ha llegado a su mayor agudeza, para de alguna forma conseguir su ralentización en el tiempo. Trabajamos en un proyecto ambicioso, en el que los objetivos serían infinitos, pues son much@s los que tocan a las puertas de esta Asociación, para escuchar una respuesta, y nuestro compromiso es dársela antes que tarde. Pero dentro de nuestra madurez, somos conscientes de que no es fácil y que cualquier paso en falso, puede perjudicar más que lo despacio andado; por ello solo nos planteamos, tres objetivos:

  1. A corto plazo.- Conseguir la sensibilización de las Instituciones Sanitarias, junto con su personal, para que en nuestro Centro Hospitalario más cercano, se disponga de un departamento de atención especializada a est@senferm@s , y que nos consideren instrumento de trabajo hacia una investigación profunda al respecto de la enfermedad, y así poder llegar a la consecución de una “prueba científica” con sus correspondientes parámetros, que deteste el padecimiento, en sus tiempos iniciales.
  2. A medio plazo.- Llevar a cabo un trabajo de difusión de nuestra lucha, a través del movimiento ciudadano y el voluntariado, implicando al tejido asociativo del municipio, y Centros Educativos de Secundaria.
  3. A largo plazo.- Conseguir la erradicar el calificativo de “enfermedad rara” e invisible, porque ya se hayan dado las secuencias correspondientes para que sea considerada una dolencia más en nuestra vida; y que l@ smedic@s de familia tengan a su alcance, la información, formación y herramientas necesarias, para no cometer errores de abandono, que nos lleven a padecimientos sin solución, que la podían haber tenido con un diagnóstico precoz.
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